9totalk #40: Sau 100.000 chữ A, bạn đã biết thêm gì về tự kỷ?

Những ngày gần đây, cộng đồng mạng kêu gọi người dùng Facebook đăng bài viết kèm hashtag bắt đầu bằng 3 chữ A như hướng dẫn để nhà tài trợ tặng 200 triệu đồng tổ chức các khóa tập huấn cho phụ huynh có con tự kỷ. Cụ thể, người dùng Facebook cần đăng những tấm hình đẹp, lạc quan (ưu tiên hoạt động thể thao), gắn 3 hashtag bắt đầu bằng chữ A là #autism, #awareness, #a365. Mỗi lần đăng như vậy được tính 3 chữ A. Mỗi người có thể đăng nhiều lần, và đủ 100 nghìn chữ A nhà tài trợ sẽ tặng 200 triệu tổ chức các khoá tập huấn cho phụ huynh có con tự kỷ. Chương trình đã nhận được rất nhiều sự hưởng ứng và đến ngày 14.3, ban tổ chức ghi nhận đã thu thập được 87.000 chữ A.

Tạm thời bỏ qua những tranh cãi xoay quanh câu chuyện truyền thông, trong số 9toTalk tuần này chúng ta hãy cùng tập trung vào mục tiêu cốt lõi nhất của chiến dịch, được thể hiện ở chính 1 trong 3 chữ A: 
Nâng cao nhận thức (awareness) về bệnh tự kỷ.

Bạn biết gì về tự kỷ?

Theo các thống kê khác nhau trên thế giới có khoảng từ 1-2% trẻ tự kỷ. Ở Việt Nam có khoảng 1 triệu trẻ tự kỷ, nhưng có khoảng tới 8 triệu người bị ảnh hưởng trực tiếp, đó là bố mẹ, ông bà nội ngoại, anh chị em ruột trên hoặc dưới của trẻ tự kỷ

"Đại dịch" tự kỷ

Theo bác sĩ Quách Thúy Minh, Nguyên trưởng khoa Tâm bệnh, Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, Hội chứng rối loạn tự kỷ hiện nay đang là một "đại dịch" thực sự. Bệnh viện Nhi hiện nay mỗi ngày tiếp nhận khoảng 100 trẻ chậm nói và có những vấn đề tự kỷ nghiêm trọng.
Chăm sóc cho một đứa trẻ tự kỷ thường rất khó khăn và vất vả, trẻ tự kỷ thường có những khó khăn về ngôn ngữ, giao tiếp, hành vi… Ngoài ra, trẻ tự kỷ thường có những bệnh lý phối hợp như: rối loạn ăn uống, nôn trớ, trào ngược, động kinh… bệnh lý thực thể khác.

Những câu chuyện chỉ người trong cuộc mới có thể hiểu

“Muốn con nhận biết được sự nguy hiểm, cái đau, khi bé làm vỡ cốc thủy tinh, tôi phải tự cầm mảnh vỡ đâm vào tay mình cho chảy máu, rồi quết vào tờ giấy cho con thấy: "Cốc vỡ, đâm vào tay, mẹ đau này, hu hu...". Tôi tìm mọi cách, đi hỏi khắp nơi. Rồi tìm được một trung tâm can thiệp trẻ tự kỷ của một bác sĩ nổi tiếng. Tôi mừng lắm. Tôi nằn nì mãi mới xin được vào lớp xem các cô dạy con để về nhà thực hành, nhưng phải ngồi nấp dưới gầm bàn. Trên bàn để mấy khối nhựa xếp hình. "Cô giáo ấn con ngồi vào ghế. Con cứ giãy lên ngửa ra sau, đầu đập côm cốp vào thành ghế. Cô ngồi đối diện, hai tay ghì lấy hai tay con và quát 'Nhìn cô, nhìn cô'. Nấp dưới gầm bàn nhìn cô giáo dạy con tự kỷ kiểu "phát xít", tôi không nhịn được đã bế con về. Từ giây phút ấy, tôi biết chính mình sẽ phải là người cứu con.” - trích tự “Con về”, tự truyện của chị Đào Hải Ninh về quá trình nuôi dạy đứa con tự kỷ của mình.
Jean-Louis Fournier, nhà văn và đạo diễn người Pháp nổi tiếng có đến 2 đứa con thiểu năng và tật nguyền vĩnh viễn, Matthew đã chết và Thomas mãi đến 30 tuổi vẫn chỉ có thể lặp đi lặp lại hàng chục câu hỏi “Ba ơi, mình đi đâu?” 
“Những ai chưa từng sợ có 1 đứa con bất thường hãy dơ tay. Chẳng có ai dơ tay cả. Mọi người đều nghĩ đến chuyện đó như nghĩ đến 1 trận động đất, như nghĩ đến ngày tận thế, thứ gì đó chỉ xảy ra 1 lần. Tôi có đến 2 ngày tận thế.” - ông viết trong tự truyện "Ba ơi mình đi đâu?", tác phẩm văn học với giải thưởng Femina, đã trở thành tâm điểm văn học Pháp năm 2008. 
Có những đứa con không bình thường đơn giản là một gánh nặng mà không một người cha, người mẹ nào mong muốn đón nhận. Đôi khi họ được (hoặc bị) lên báo với danh hiệu anh hùng bất đắc dĩ. Những người anh hùng đó trở thành người cha, người mẹ không chỉ để thực hiện hoá ước mơ mà còn để gánh vác trách nhiệm, nỗi lo lắng, đôi khi cả sự đau đớn và tuyệt vọng.

Tự kỷ chính là một khuyết tật [2] https://tuoitre.vn/tu-ky-la-tat-hay-benh-20190806220915663.htm
Hiểu được tự kỷ là một khuyết tật phát triển, khuyết tật thần kinh, và khuyết tật tức là một thứ sẽ tồn tại suốt đời, là bước đầu tiên để phụ huynh có hướng tìm những biện pháp can thiệp đúng đắn. Công nhận tự kỷ là khuyết tật còn có một ý nghĩa chính sách lớn, khi cha mẹ có con tự kỷ được hưởng các trợ cấp và phúc lợi theo luật, mà hiện tại rất tiếc là rất khó khăn. Trên thực tế, chứng tự kỷ gần như không được thừa nhận trong các văn bản pháp luật Việt Nam. Ngay cả Luật Người khuyết tật cũng không xếp được tự kỷ vào đâu, cho dù nó có thể rơi vào nhóm khuyết tật tâm thần, khuyết tật trí tuệ, hay khuyết tật khác. Ít nhất khi tự kỷ được luật người khuyết tật công nhận thì có thể tính đến các điều chỉnh khác trong các luật về giáo dục và y tế cho người tự kỷ.
Một sự thật rất đau lòng rằng tỷ lệ ly hôn ở các cặp có con tự kỷ là rất cao, điều này càng khiến trẻ tự kỷ mất đi cơ hội có thể được giúp đỡ để có một cuộc sống tốt. Đã thiệt thòi, nay càng khó khăn hơn.
Trong số 9toTalk lần này, thay mặt Spiderum, tôi muốn cùng các bạn thảo luận về chủ đề này dựa trên một số câu hỏi như sau:
Bạn biết gì về tự kỷ?
Bạn đã từng chứng kiến hay nghe 1 câu chuyện nào đó về những người tự kỷ?
Với những người may mắn trong chúng ta không phải chăm sóc con cái, người thân mắc tự kỷ, điều tốt nhất chúng ta có thể làm là gì?

Xem thêm các 9totalk khác tại:
66
1755 lượt xem
66
14
14 bình luận